Confort Fibromyalgie France

À lire si la fibromyalgie vous vole votre vie

La fibromyalgie n'est pas un seul problème. Ce sont 4 problèmes, qui tournent en boucle. Les comprimés n'en étouffent qu'un seul. Je suis infirmière retraitée, et j'ai trouvé quelque chose qui traite les 4, sans comprimés, sans infiltrations, et sans une décennie de plus à apprendre à vivre avec. Je m'appelle Françoise Garnier. J'ai 69 ans. J'ai travaillé comme infirmière dans le service de rhumatologie du CHU de Lyon pendant 32 ans. J'accueillais les patientes. Je programmais les suivis. J'ai tapé le mot « fibromyalgie » dans plus de dossiers que je ne peux compter. Et j'ai regardé quelles patientes revenaient dans notre salle d'attente tous les six mois, en faisant toujours le même inventaire chaque matin. Je pensais avoir vu tout ce que ce mot pouvait faire à une femme. J'avais tort. Parce que c'est arrivé à moi. Il y a trois ans, la douleur a commencé à déménager. Les épaules une semaine. Les hanches la suivante. Puis les matins qui semblaient empruntés, et le brouillard qui avalait les mots en pleine phrase. Je savais exactement ce que ce schéma voulait dire. Je l'avais tapé dans les dossiers des autres femmes 10 000 fois. Je l'ai caché de la même façon que nos patientes le cachaient à leur famille. En disant « ça va » et en voulant dire « ne me regarde pas me lever ». Assise au bord de mon lit le matin, faisant l'inventaire avant que mes pieds ne touchent le sol, attendant ma propre permission de me lever. J'ai fait le bilan sanguin. Tout normal. Chaque ligne. Je me suis assise dans ce bureau avec mes propres résultats normaux dans la main, et j'ai entendu la phrase que j'avais entendu prononcer depuis le pas de la porte pendant 32 ans. C'est de la fibromyalgie. Il va falloir apprendre à vivre avec. J'ai dû entendre ça 5 000 fois. Ça sonne différemment de l'autre côté du bureau. Alors j'ai suivi le même menu que j'avais regardé échouer chez nos propres patientes. Je savais qu'il échouerait. Je l'ai suivi quand même, parce que le système n'a pas d'autre menu. La gabapentine, jusqu'à ce que je commence à chercher mes mots devant mes petits enfants. J'ai arrêté toute seule. Le Lyrica. La dose monte toujours. D'abord il a atténué la douleur. Puis il a ajouté dix kilos. Puis il a commencé à prendre les mots. On peut toujours commencer le comprimé suivant plus tard. On ne peut jamais récupérer ceux qu'il a pris. Un antidépresseur dont je n'avais pas besoin, pour l'anxiété que je n'avais pas, parce que c'est ce que le protocole prévoyait. Une fiche d'exercices photocopiée, la même fiche que j'avais moi même tendue par dessus un bureau, plus de fois que je ne veux l'admettre. Voici ce que j'ai fini par admettre à ma propre table de cuisine, avec mes résultats normaux dans la main. Fibromyalgie, c'est juste du latin pour douleur musculaire. Fibre. Muscle. Douleur. Le mot vous décrit. Il n'explique rien. On tape ce mot dans votre dossier, et ensuite on vous dit de vivre avec. Personne ne demande jamais ce qui nourrit la douleur. On la médicamente, ou on dit au revoir. Parce que la fibromyalgie n'est pas un seul problème. Ce sont 4 problèmes, qui tournent en boucle. J'avais regardé chaque pièce du puzzle pendant 32 ans. Personne ne les avait jamais alignées devant moi. Étape 1. La contracture. Des années de douleur mettent votre système nerveux en mode protection, et il verrouille les quatre petits muscles à la base de votre crâne, les muscles les plus densément innervés de tout votre corps. Ils montent la garde. Ils ne lâchent jamais. C'est l'étape que personne ne traite jamais, alors que quatre des dix huit points sensibles de vos propres critères diagnostiques se trouvent exactement là depuis 1990. L'adresse était imprimée dans votre dossier depuis le début. Personne ne vous l'a jamais lue. Étape 2. L'alarme. Un cou contracté envoie des signaux de danger dans votre cerveau toute la nuit. Votre corps ne laisse jamais le sommeil profond commencer. Vous pouvez dormir dix, douze, quatorze heures. L'équipe de réparation ne pointe jamais. Étape 3. Le relais. Le sommeil profond est le seul moment où votre cerveau répare son filtre à douleur, et le seul moment où il draine ses déchets, par un système qui descend à travers votre cou. Un cou contracté est un drain fermé. Le filtre reste en panne. Les déchets s'accumulent. C'est le brouillard. C'est se réveiller comme si on n'avait jamais dormi. Étape 4. Le volume. Un filtre en panne monte le volume sur chaque signal le lendemain. Un drap devient du papier de verre. Un câlin devient un bleu. Des signaux plus forts signifient plus de douleur, et plus de douleur signifie une contracture plus serrée. La boucle se nourrit elle même. Maintenant, relisez votre propre histoire à travers ces 4 étapes, comme j'ai fini par relire la mienne. Voilà pourquoi les comprimés n'ont jamais rien réglé. Ils étouffent l'étape 4 pendant quelques heures. Ils n'atteignent jamais la contracture. Voilà pourquoi l'antidépresseur n'a rien changé. Il traite un mot sur votre dossier. Il traite zéro des 4 étapes. Voilà pourquoi chaque fiche d'exercices s'est essoufflée. Elle tire sur l'étape 1 pendant un après midi, pendant que l'étape 2 la reverrouille chaque nuit. Voilà pourquoi rien de ce que vous avez avalé n'a jamais vraiment compté. Les régimes, les compléments, le magnésium à la bonne heure. Ils agissent sur la chimie en aval. La boucle tourne en amont. J'ai classé les factures pendant 32 ans. Une consultation de douze minutes et un renouvellement d'ordonnance ont un code acte. Casser la boucle à votre table de cuisine n'en a pas. Personne dans notre service n'était un méchant. Je ne l'étais pas. Mais la machine est construite pour facturer, et elle ne vous donnera jamais ce qu'elle ne peut pas facturer. La sortie est venue d'un rhumatologue, de tous les gens. Ma fille m'a envoyé un article qu'il avait écrit à propos de sa propre femme. Après cette fiche d'exercices photocopiée, j'ai failli ne pas l'ouvrir. Puis j'ai lu la première page. C'est un homme qui a regardé sa propre formation échouer sur sa propre femme pendant dix ans, et qui l'a écrit. Quatre spécialistes. Bilan sanguin normal. Les mots stress, anxiété, ménopause. Les mêmes mots que j'avais tapés. En 32 ans à l'intérieur du système, je n'avais jamais entendu un médecin admettre que son propre protocole ne marchait pas. C'est ça qui m'a fait continuer à lire. Je l'ai lu comme je corrigeais les dictées des médecins : en cherchant l'erreur. Je n'en ai pas trouvé. Il avait trouvé ce que 32 ans dans un service de rhumatologie ne m'avaient jamais montré : des recherches sur la photobiomodulation remontant aux années 90. Certaines longueurs d'onde de lumière pénètrent dans la cellule et rallument les batteries mortes. La technologie est étudiée depuis des décennies pour les douleurs musculaires, l'arthrite, les spasmes musculaires. J'ai vérifié les publications moi même. C'était là pendant toute ma carrière. Aucun visiteur médical ne l'a jamais amené dans notre service, parce qu'il n'y avait rien à prescrire et rien à facturer. Une cellule musculaire dont la batterie est morte, c'est comme une plante oubliée dans un placard sans lumière. Elle n'est pas malade. Elle n'est pas cassée. Rien ne l'atteint. C'est la partie que personne dans notre couloir n'a jamais considérée pendant qu'on fixait des bilans sanguins. Ce qu'il a fait avec cette découverte, étape par étape, et pourquoi il faut atteindre les 4 parties de la boucle en même temps, est expliqué dans son article, de la première nuit à la dernière. Je l'ai lu 4 fois. Et il vous laisse garder l'appareil même si ça ne marche pas pour vous et que vous demandez le remboursement. Les gens qui vendent des renouvellements ont besoin que vous reveniez. Les gens qui cassent des boucles, non. Ça m'a dit tout ce que j'avais besoin de savoir. Et j'ai commencé un relevé sur moi même. Vieille habitude de 32 ans de service. Nuit 1, vers la sixième minute, le poing à la base de mon crâne s'est desserré. Je me suis assise dans mon fauteuil et j'ai pleuré, et je ne suis pas une femme qui pleure. Semaine 1, j'ai arrêté de faire l'inventaire. J'ai ouvert les yeux et je me suis simplement levée. Semaine 2, j'ai dormi toute la nuit. La nuit entière. Un sommeil profond, complet, ennuyeux. Semaine 4, j'ai lu trente pages d'un roman sans perdre un seul mot. Puis j'ai réservé un billet de TGV pour aller voir ma sœur à Marseille, et pour la première fois depuis des années je n'ai pas ajouté « si je peux » à la fin. Mon diagnostic est toujours dans mon dossier. La vie qui allait avec ne l'est plus. Si un médecin vous dit un jour que tout va bien parce que vos résultats sont normaux, il répond à la mauvaise question. Votre bilan sanguin ne fait pas mal. La boucle, si. Et la boucle n'apparaît pas sur leurs machines. Maintenant, la partie que je vous dois après 32 ans dans ce service. Certaines douleurs appartiennent à l'hôpital. Si votre douleur s'accompagne d'une faiblesse nouvelle, d'une perte de coordination, de fièvre, ou d'un amaigrissement que vous ne pouvez pas expliquer, vous avez besoin d'un médecin cette semaine, pas de cette page. Ceci n'est pas pour vous. Mais si ce n'est pas vous, et je parie que ce n'est pas vous, alors écoutez. Si votre douleur se déplace comme si elle changeait de sujet chaque fois que quelqu'un finit par écouter. Si vous êtes éveillée à 3h du matin sans raison, et renvoyée à 9h. Si quelqu'un en qui vous aviez confiance a regardé vos résultats normaux et vous a dit d'apprendre à vivre avec. Lisez l'article du rhumatologue avant d'avaler un comprimé de plus. J'ai accueilli des patientes pendant 32 ans, et j'ai appris à lire la personne mieux que le dossier. Alors laissez moi vous lire. Vous êtes le genre de femme qui a fait tout ce qu'on lui a dit. Chaque comprimé au bon moment. Chaque exercice de la fiche. Chaque suivi, vingt minutes en avance. Vous êtes le genre de femme qui a arrêté le comprimé qui lui brouillait les mots, parce que vous préférez souffrir en étant vous même que flotter devant vos petits enfants. Vous êtes le genre de femme qui dit « ça va » pendant qu'elle fait encore l'inventaire, pour que personne n'ait à regarder ce que se lever lui coûte. Vous êtes le genre de femme qui vient de lire chaque mot d'une infirmière qui se retourne contre le système pour lequel elle a classé des factures pendant 32 ans. Les patientes comme vous n'ont jamais été celles qui ont abandonné. Vous êtes celles que le système a abandonnées. Il y a une différence, et elle compte ce soir. Jour 2 230. C'est comme ça que les femmes dans notre salle d'attente l'appelaient. Le décompte des matins d'affilée. Vous pouvez faire de demain le jour 2 231. Ou vous pouvez en faire le jour 1 d'un autre décompte. Les comprimés seront toujours là si vous en avez vraiment besoin. Six minutes de lecture pourraient faire que vous n'en ayez plus jamais besoin. Pas de lettre d'adressage. Pas de ticket modérateur. Pas de salle d'attente. — Françoise Garnier, infirmière retraitée. Lyon.