Confort Fibromyalgie France

À lire si la fibromyalgie vous vole votre vie

Une étude publiée dans Arthritis & Rheumatism a prouvé que la fibromyalgie ne commence pas partout. Elle commence dans le cou. Tout le reste est l'écho. Et la preuve était déjà dans votre dossier, le jour où on vous a posé le diagnostic. Je m'appelle Jeanne. J'ai 63 ans. J'ai enseigné en CE2 pendant 31 ans dans une école primaire à Limoges, et j'ai la fibromyalgie depuis neuf ans. Laissez moi commencer par le jour du diagnostic, parce qu'il compte plus que je ne le savais. J'étais déjà passée par trois médecins. Mon bilan sanguin était normal. Mes radios étaient propres. L'un d'eux m'a suggéré d'aller parler à quelqu'un. Puis une rhumatologue a fait quelque chose qu'aucun des autres n'avait fait. Elle a appuyé sur moi. Dix huit points sur mon corps, avec son pouce, un par un. Quatorze m'ont fait sursauter. Elle a écrit fibromyalgie sur mon dossier et a prononcé la phrase que vous avez probablement entendue vous aussi. « Il va falloir apprendre à vivre avec. » Je veux que vous vous souveniez de cet examen. On va y revenir. Voici à quoi « vivre avec » ressemblait. Dix heures au lit et se réveiller comme si on ne s'était jamais couchée. Assise au bord du matelas chaque matin, à compter ce qui faisait mal avant que mes pieds ne touchent le sol. Le cou. Les épaules. Les hanches. Les mains. Éveillée à 3h du matin, épuisée et incapable de dormir en même temps, ce que personne ne croit possible tant qu'on ne l'a pas vécu. Le brouillard vers midi. Perdre un mot en pleine phrase et claquer des doigts dans le vide pendant que ma petite fille attendait. J'ai appris à lire à des enfants pendant 31 ans. Et je ne trouvais plus mes mots. Préparer le déjeuner du dimanche et le payer avec trois jours clouée dans le fauteuil. Et « ça va ». Je l'ai dit tellement de fois que ça a cessé de ressembler à un mensonge. Les comprimés sont venus et repartis. L'un a pris mes mots. L'autre a pris dix kilos. Celui pour le sommeil m'assommait sans jamais me garder endormie. Un tiroir plein de compléments. Magnésium, vitamine D, B12, mélatonine. Les bains chauds. Le coussin chauffant. Une fiche d'exercices punaisée sur le frigo. Neuf ans. Rien n'a bougé. Puis ma fille, qui travaille aux archives médicales du CHU, m'a envoyé une étude. Arthritis & Rheumatism, 1997, la revue que les rhumatologues lisent vraiment. L'étude avait suivi 161 personnes après un traumatisme. Celles qui avaient eu un traumatisme au cou ont développé une fibromyalgie 13 fois plus souvent que celles qui s'étaient cassé une jambe. Treize fois. J'ai lu ça deux fois et j'ai pensé : je n'ai jamais eu de traumatisme au cou. La mienne est venue progressivement. Et puis je suis revenue à l'examen. Huit des dix huit points sur lesquels la rhumatologue avait appuyé étaient sur mon cou et mes épaules. La base du crâne. Les côtés du cou. Le haut des épaules. Presque la moitié de l'examen qui avait diagnostiqué une maladie « de tout le corps » était concentrée sur mon cou. Personne n'a jamais demandé pourquoi. Pas elle. Pas moi. C'était dans mon dossier depuis le début. Voici ce que j'ai fini par comprendre, et c'est simple. Les petits muscles profonds à la base de votre crâne ne font pas que tenir votre tête. Ils se trouvent exactement là où votre système nerveux décide si vous êtes en sécurité pour vous reposer. Quand ces muscles restent tendus pendant des années, à cause d'un écran, du stress, d'un ancien traumatisme, ou de rien que vous puissiez montrer du doigt, votre corps ne reçoit jamais le message qu'il est en sécurité. Il reste en état d'alerte toute la nuit. Et un corps en alerte ne descend jamais dans le sommeil profond où il se répare. C'est toute la maladie. Pas de réparation, nuit après nuit. La douleur partout, le brouillard, le 3h du matin, les dix heures qui ne comptent pas : c'est l'écho d'un cou qui n'a jamais lâché. Un traumatisme cervical ne fait qu'accélérer le départ. C'est ce que veut dire le « treize fois ». Mais vous n'avez pas besoin d'un accident pour avoir un cou qui ne lâche jamais. Vous avez juste besoin de l'examen que vous avez déjà passé. Et maintenant les comprimés prennent tout leur sens. Ils vont partout dans votre corps sauf au seul endroit où ça vit. Ils peuvent vous assommer. Ils ne peuvent pas dire à votre cou qu'il est en sécurité. L'étude était mon point de départ. L'article qui a vraiment tout changé a été écrit par un rhumatologue. Vingt quatre ans de pratique au CHU de Lyon. Sa propre femme avait la fibromyalgie depuis dix ans, bilan normal, le mot stress, tout le parcours, et il a regardé chaque traitement dans lequel il avait été formé échouer sur elle. Ce qu'il a trouvé quand il a enfin regardé le cou de sa femme, et ce qu'il faut pour que ces muscles lâchent et restent lâchés, est dans cet article. Je ne vais pas tout dévoiler. Je dirai seulement que le cou a besoin de trois choses en même temps, et les mains et la chaleur seules n'en font que deux. J'ai fait ce que l'article dit, un jeudi soir. Quinze minutes dans mon fauteuil. Le premier soir, le poing à la base de mon crâne s'est desserré. Cette nuit là, j'ai dormi d'une traite. Pas de 3h du matin. Je me suis réveillée et je suis restée allongée à attendre le décompte, et il n'y avait rien à compter. J'ai pleuré avant que mes pieds ne touchent le sol. Mon mari a cru qu'il y avait un problème. C'était il y a six mois. Les nuits ont tenu. Les mots sont revenus, parce qu'un cerveau qui dort les retrouve. Le mois dernier, j'ai préparé le déjeuner du dimanche et je me suis réveillée lundi en attendant l'addition. Elle n'est jamais venue. Je ne vais pas prétendre que j'ai vingt ans. Mais je suis redevenue moi. C'est la chose que j'avais cessé d'espérer. Si vous lisez ceci à 3h du matin, et qu'on vous a dit de vivre avec, retournez d'abord à votre propre examen. Comptez où on a appuyé. Puis lisez ce que ma rhumatologue n'a jamais lu : https://www.auvane.fr/pages/adv4 Et lisez le cette semaine. L'article explique quelque chose que personne ne m'a dit en neuf ans : un corps qui passe assez longtemps sans vrai sommeil devient plus difficile à ramener. Il y a un point au delà duquel ça prend beaucoup plus de temps. J'étais plus proche de ce point que je ne veux l'admettre. Chaque mois que vous « vivez avec », c'est un mois de plus vers ce point. Neuf ans à traiter partout. C'était dans mon cou depuis le début. — Jeanne M., 63 ans, Limoges P.S. — C'est couvert pendant 90 jours. Si vos nuits ne reviennent pas, on vous rembourse et vous le gardez. C'est moins de risque qu'un renouvellement d'ordonnance de plus.