Mieux-Être Quotidien

Deux EFR ont dit des choses différentes 😢

Deux EFR à huit jours d'écart m'ont dit deux choses complètement différentes sur mes poumons. L'une disait obstruction sévère. L'autre disait stable. J'ai 61 ans. J'ai arrêté de fumer il y a 20 ans. Je fais mes exercices respiratoires chaque matin. Je prends mes médicaments exactement comme prescrits. Le cabinet a dit qu'ils allaient simplement programmer un autre test. Comme s'ils jouaient à pile ou face pour décider si mes poumons étaient en train de lâcher ou en bon état. Le premier test était un mardi matin en mars. Routine. Ma pneumologue l'avait prescrit parce que mon VEMS avait un peu baissé à ma dernière visite. Rien d'alarmant, elle avait dit. Juste vérifier. Je me suis assise dans le fauteuil. La technicienne m'a tendu l'embout. M'a dit de souffler aussi fort que je pouvais. N'a pas dit grand-chose. A imprimé le compte-rendu. M'a dit que mon médecin ferait le suivi. Quatre jours plus tard, les résultats sont apparus sur mon portail en ligne. VEMS : 48 %. Obstruction sévère. Suivi immédiat recommandé. Envisager une évaluation pour oxygénothérapie. J'ai relu trois fois. Puis j'ai cherché sur Google ce qu'un VEMS à 48 % voulait dire. Puis j'ai regretté de l'avoir fait. Ma pneumologue a appelé cet après-midi-là. Elle voulait un autre test. Machine différente. Plus détaillé. Est-ce que je pouvais venir la semaine suivante ? Huit jours après le premier. Même fauteuil. Même embout. Même silence de la technicienne. Les résultats sont revenus deux jours plus tard. VEMS : 61 %. Obstruction modérée. Stable. Pas de préoccupation immédiate. Stable. Rien à craindre. Je me suis assise sur le canapé à regarder mon téléphone. À faire défiler entre les deux comptes-rendus. L'un disait que mes poumons étaient en train de lâcher. L'autre disait qu'ils allaient bien. À huit jours d'écart. J'ai demandé comment deux tests pouvaient dire des choses complètement différentes. La secrétaire m'a mise en attente. Elle est revenue. « La doctoresse a examiné les deux résultats. Elle voudrait programmer un test de suivi dans six mois pour surveiller. » C'était tout. Pas d'explication. Pas d'appel du médecin. Pas de « voilà ce que ça veut dire ». Juste attendre six mois. On regardera à nouveau. Ça a été le début du pire mois de ma vie. Je ne pouvais pas dormir. Pas du genre à me tourner et me retourner. Du genre à être allongée à 1h du matin les yeux ouverts. Le genre où votre cerveau joue les deux mêmes phrases en boucle. « VEMS : 48 %. Obstruction sévère. » « VEMS : 61 %. Stable. » Les deux ne peuvent pas être vraies. L'une des deux est fausse. Et personne n'en avait rien à faire de trouver laquelle. J'ai imprimé les deux comptes-rendus. Je les ai posés côte à côte sur la table de la cuisine. J'ai sorti un surligneur jaune. J'ai commencé à marquer les différences. Chaque nuit pendant une semaine. Même table. Même surligneur. Mêmes comptes-rendus. Mon mari descendait à 2h du matin et me trouvait là. Lunettes sur le nez. En train d'agrandir la police sur mon téléphone pour comparer des mots médicaux que je n'avais jamais vus de ma vie. Il a arrêté de me demander ce que je faisais. Il s'est mis à juste allumer la bouilloire. Les comptes-rendus utilisaient des chiffres différents pour les mêmes poumons. Des mesures différentes. Des formulations différentes. L'un mentionnait l'obstruction. L'autre non. L'un gradait la sévérité. L'autre ne la mesurait pas du tout. J'ai entouré les chiffres. J'ai tracé des flèches. J'ai écrit des questions dans les marges auxquelles personne n'allait répondre. Semaine deux. J'ai commencé à lire des forums. Des groupes Facebook remplis de gens atteints de BPCO. Et j'ai trouvé quelque chose qui a rendu l'insomnie pire, pas meilleure. Message après message de gens qui disaient : « moi aussi... deux EFR complètement différentes, l'une disait sévère, l'autre stable ». Message après message de gens qui disaient que leur médecin s'en fichait. Message après message de gens qui avaient attendu... et qui allaient plus mal. Une femme écrivait : « On m'a dit pendant des années que ma BPCO était stable. Après des années à être balayée d'un revers de main, mon stable est devenu une dépendance à l'oxygène. Maintenant je suis sur bouteille 24h/24. » J'ai posé mon téléphone. Je l'ai repris à 2h du matin. Je l'ai reposé. C'était à ça que ressemblaient mes nuits. Téléphone. Comptes-rendus. Forums. Table de la cuisine. Surligneur. Recommencer. Voilà ce qui rendait ça pire : Je me sentais bien. Pas d'essoufflement. Pas de douleur thoracique. Aucun signe évident que quelque chose n'allait pas. Ce qui voulait dire que je ne pouvais pas faire confiance à mon propre corps pour me le dire. Tout ce que j'avais, c'était deux feuilles de papier qui se contredisaient. Et le système qui les avait produites ne semblait pas penser que c'était un problème qui méritait qu'on s'assoie et qu'on l'explique. Trois semaines plus tard, j'ai rappelé le cabinet. J'ai dit que je voulais parler directement à la doctoresse. Pas la secrétaire. Pas l'infirmière. Celle qui avait signé les deux tests. J'ai eu un rappel quatre jours plus tard. « Mme Delarue, les deux tests sont des évaluations valides. La spirométrie peut varier selon la technique, l'effort, l'hydratation et d'autres facteurs. Nous recommandons de le répéter dans six mois pour établir une ligne de base plus claire. » J'ai dit : « Un test dit que mes poumons sont sévèrement obstrués. L'autre dit que je suis stable. Lequel est correct ? » Elle a marqué une pause. « Il nous faudrait un autre test pour le savoir avec certitude. » Un troisième test. Comme rejouer à pile ou face pour départager. J'ai commencé à dire quelque chose. Je me suis arrêtée. J'ai pris une inspiration. Et j'ai pensé : n'importe quoi. Vous ne pouvez pas me remettre deux résultats qui se contredisent sur MES poumons et en programmer un autre sans expliquer les deux premiers. Ce n'est pas de la médecine. C'est de l'administratif. Ma pneumologue avait prescrit les tests. Je lui reconnais ça. Mais pour ce que je devais réellement FAIRE... elle m'avait dit une seule chose. « Continuez vos inhalateurs et revenez dans six mois. » C'est tout. Pas d'explication sur ce que les chiffres voulaient dire. Pas de mention de ce qui pourrait arriver si je ne le faisais pas. Pas de guide sur ce que « stable » était censé vouloir dire à l'intérieur de mes poumons. Alors j'ai essayé. Chaque inhalateur qu'ils m'ont donné. Spiriva. Symbicort. Trelegy. Je les ai tous pris. Religieusement. Matin et soir. Jamais raté une dose. J'ai fait de la réadaptation respiratoire deux fois par semaine pendant trois mois. Je me suis remise en forme. Mes poumons ne se sont toujours pas dégagés. J'ai fait des exercices respiratoires chaque matin. Lèvres pincées. Respiration diaphragmatique. Toute la routine. Ça m'aidait à me sentir plus en contrôle. Ça n'a pas dissous le ciment. J'ai essayé Mucinex forte deux fois par jour pendant presque un an. Ça fluidifiait le mucus de surface pendant une heure. Ça n'a jamais touché le ciment en dessous. J'ai essayé la tisane de molène. Puis les gouttes de molène. Puis les gélules de molène. Trois marques différentes. Huit mois à l'avaler chaque jour. Rien de profond n'est jamais remonté. Parce que l'acide gastrique détruit la molène avant qu'elle n'atteigne les poumons. Moins de 1 % y arrive. J'ai essayé les gélules de NAC. Même histoire. Avalées. Détruites. Jamais atteint la cible. J'ai essayé la prednisone. Le corticoïde censé calmer l'inflammation. Ça a aidé pendant quelques jours. Puis l'oppression est revenue pire. Et les effets secondaires — la prise de poids, les sautes d'humeur, les pics de glycémie — étaient presque pires que les problèmes respiratoires. J'ai essayé un humidificateur. Un purificateur d'air. Un oreiller triangle. Les cures de sel. Les inhalations à la vapeur. Un diffuseur d'eucalyptus qui a fait sentir ma chambre comme un spa et n'a rien fait pour mes poumons. J'ai essayé de supprimer chaque déclencheur. La poussière. La fumée. Les odeurs fortes. J'ai transformé ma maison en environnement stérile. Mes poumons continuaient à se remplir. J'ai essayé de perdre du poids. Huit kilos. Les gens me disaient que j'étais superbe. Mon VEMS s'en fichait. J'ai essayé l'oxygène la nuit. Les chiffres sur le moniteur avaient l'air mieux. Je me réveillais quand même en cherchant mon air. J'ai dépensé plus de 800 € en compléments sans rien avoir à montrer et une routine qui était peut-être fausse pour ce qui se passait vraiment à l'intérieur de moi. Tout ça parce que personne ne voulait s'asseoir et expliquer ce qui était réel. Cinq semaines après le deuxième test, le cabinet a appelé pour programmer mon suivi. « Nous aimerions vous faire venir pour une spirométrie de contrôle afin de clarifier vos résultats. » Un troisième test. J'ai dit non. « Mme Delarue, nous recommandons fortement... » J'ai dit non. Pas tant que quelqu'un ne s'assoit pas avec moi et n'explique pas pourquoi deux tests à huit jours d'écart ont dit des choses complètement différentes. Pas tant que quelqu'un ne me dit pas ce qui se passe vraiment à l'intérieur de mes poumons. Pas tant que je n'ai pas compris ce que les deux premiers ont montré avant que quiconque me demande de resouffler dans ce tube. Silence sur la ligne. Puis : « Laissez-moi vous transférer à notre coordinatrice spécialiste. » Trois jours plus tard, j'ai eu un rendez-vous. Pas un test. Une conversation. Avec une pneumologue qui a vraiment écouté. Elle a affiché les deux comptes-rendus à l'écran. A tourné le moniteur pour que je puisse voir. « Bon. Laissez-moi vous expliquer ce que vous regardez. » Première fois que quelqu'un me disait ces mots en deux mois. « Vos poumons ont une couche de mucus durcie qui tapisse l'intérieur de vos voies respiratoires. C'est ce que le premier test a capté. La lecture du VEMS... ce qui a déclenché le flag d'obstruction sévère... c'est vos voies respiratoires qui se rétrécissent de l'intérieur. Pas du tissu cicatriciel. Pas encore. Mais assez pour rendre la lecture anormale. » J'ai dit : « Alors pourquoi le deuxième test a dit stable ? » « Parce que la spirométrie mesure l'effort. Et l'effort change en fonction de l'hydratation, de l'inflammation, de combien de mucus bloque vos voies respiratoires ce jour-là. Les mêmes poumons peuvent donner des lectures différentes selon les conditions. » Elle a pointé les chiffres à l'écran. « Vos poumons accumulent du mucus qui durcit et se cimente sur les parois de vos voies respiratoires. Quand cette couche s'accumule, elle rétrécit le passage par lequel l'air doit voyager. Votre diaphragme travaille six fois plus fort qu'il ne devrait juste pour maintenir votre oxygène stable. Éventuellement votre oxygène chute. C'est ce que les tests montrent. » Je suis restée assise à digérer. « La toux du matin. L'oppression dans votre poitrine. Les réveils à 3h du matin en cherchant l'air. C'est du mucus qui aurait dû s'évacuer de vos poumons, et qui est dans vos voies respiratoires parce que le système d'évacuation n'arrive plus à suivre. » Comme un tuyau que personne n'a nettoyé pendant des années... il n'a pas arrêté de fonctionner d'un coup, il s'est juste bouché de plus en plus jusqu'à ce que plus rien ne passe à la vitesse dont il avait besoin. J'ai demandé : « Est-ce que c'est grave ? » Elle a tenu mon regard. Pas l'écran. Moi. « C'est réel. C'est précoce. Et c'est réversible. Mais si personne ne vous a jamais expliqué ça... si vous continuez juste à passer des tests tous les six mois sans comprendre ce qui se passe... précoce ne reste pas précoce éternellement. » Elle s'est adossée. « La bonne nouvelle c'est ça : vos poumons peuvent se nettoyer eux-mêmes si les cils se réveillent. Le ciment n'est pas permanent. Le système d'évacuation n'est pas cassé de façon permanente. Si vous arrivez à dissoudre cette couche durcie et à remettre les cils en mouvement... les lectures changeront. Un vrai changement. Pas un pile ou face. » J'ai demandé à quoi ça ressemble. Comment on fait ça réellement. Elle a dit : « Vous devez livrer les bons composés directement dans vos voies respiratoires. Le mucus durcit parce que les cils sont enterrés. Quelque chose qui dissout le ciment et réveille les cils en dessous. C'est le vrai problème que vos tests ont montré... pas un mystère, pas une contradiction. Des poumons avec une couche cimentée, qui lisent différemment selon les jours parce que l'obstruction change combien d'air peut passer. » Je suis restée dans ma voiture après. Les mains sur le volant. Sans bouger. Deux mois. Deux tests contradictoires. Un mois de comptes-rendus surlignés à 1h du matin. Chaque traitement que quelqu'un m'avait dit d'essayer. Des compléments qui ne s'attaquaient à rien de spécifique. Et c'était là depuis le début. Du mucus qui durcit. Les cils qui s'enterrent. La clairance des voies respiratoires qui ralentit. C'est pour ça que les tests ne concordaient pas. C'est ce qui était réel. Cette nuit-là je n'arrivais toujours pas à dormir. Mais pas du même genre. Cette fois je savais quoi chercher. J'ai ouvert mon ordinateur. J'ai tapé : « comment dissoudre le mucus durci dans les poumons » Je suis tombée dans une spirale de recherche. Pas paniquée. Concentrée. J'avais des mots maintenant. Couche cimentée. Cils. Clairance des voies respiratoires. De vraies choses que je pouvais réellement chercher... pas juste « utilisez votre inhalateur et espérez ». Quatre plantes revenaient sans arrêt. Eucalyptus. Calendula. Racine de réglisse. Menthe poivrée. Pas de la manière vague dont les flacons Amazon les disaient. Spécifiquement. Pour dissoudre la couche durcie. Pour réveiller les cils enterrés. L'eucalyptus casse les liaisons qui tiennent le mucus durci ensemble. Le calendula dissout le ciment et réveille les cils en dessous. La racine de réglisse calme l'inflammation qui garde la couche gonflée et qui grossit. La menthe poivrée ouvre les voies respiratoires assez profondément pour que les autres composés atteignent le ciment. Puis j'ai trouvé quelque chose sur la livraison directe dans les voies respiratoires. Une étude montrant 60 à 80 % de biodisponibilité quand ils sont livrés directement dans les voies respiratoires. Pas des mois. Pas des semaines. Immédiatement. J'étais là à 23h. Ordinateur en équilibre sur la table de la cuisine où étaient les comptes-rendus surlignés. Première fois en deux mois, je n'étais pas confuse. Je n'entourais pas des mots que je ne comprenais pas. Je trouvais des réponses qui avaient du sens. Le lendemain matin j'ai commandé deux sprays différents pour les poumons sur Amazon. Je ne savais pas lequel était bon. J'ai acheté les deux. J'ai commencé à les utiliser ce jour-là. Première semaine... j'ai remarqué quelque chose. Petit. La toux du matin était différente. Moins désespérée. L'oppression dans ma poitrine était un peu plus légère. Pas spectaculaire. Mais là. Deuxième semaine... les réveils à 3h du matin ont commencé à s'atténuer. Pas partis complètement. Mais moins. Notable. Puis ça a stagné. Semaine trois, quatre, cinq. Même niveau. La petite amélioration s'est maintenue mais rien de plus n'est arrivé. L'énergie n'est pas revenue. Je traînais toujours dans les après-midi. Je me réveillais toujours fatiguée. J'ai failli abandonner. J'ai failli décider que la livraison directe dans les voies respiratoires n'était qu'une autre chose qui sonne bien sur le papier mais qui n'en fait pas assez quand on essaie vraiment. Mais ça avait FAIT quelque chose. C'est ce à quoi je revenais. Mon corps avait répondu. Quelque chose dans ces sprays était réel. Juste pas assez. Alors j'ai recommencé à chercher sur Google. J'ai tapé : « pourquoi le spray pour les poumons n'aide qu'un peu » Et j'ai trouvé quelque chose qui m'a énervée. La plupart des sprays pour les poumons qu'on peut acheter utilisent des plantes traitées à la chaleur qui traînent dans un entrepôt depuis des mois. À ce moment-là... les composés actifs sont déjà dégradés. Vous pulvérisez de la matière végétale morte et vous vous demandez pourquoi rien ne change. Le même nom sur l'étiquette. Presque plus rien de ce dont vos poumons ont vraiment besoin. Pas étonnant que ça n'ait fonctionné qu'un peu. Je recevais des fragments de la vraie chose. J'ai commencé à chercher un spray pour les poumons fabriqué différemment. Extrait à froid. Frais. Sans chaleur, sans additifs, sans mois de stockage. J'en ai trouvé un. Petite entreprise. Extrait à froid à pleine concentration. Livré directement dans les voies respiratoires. Pas d'additifs. Pas de mélanges brevetés. Juste les quatre composés qui dissolvent vraiment la couche cimentée. Appelé PURAE. Contenait les quatre composés à pleine concentration thérapeutique. Eucalyptus, calendula, racine de réglisse et menthe poivrée. Livrés directement dans les voies respiratoires. Extraits à froid. Pas d'additifs. Pas de jeu. Je l'ai commandé ce soir-là. Arrivé quatre jours plus tard. Flacon simple. Étiquette nette. La différence était évidente avant même que je l'essaie. Le liquide était épais et ambré. Les sprays Amazon que j'utilisais étaient aqueux et transparents. J'ai pris la première pulvérisation ce soir-là. Jour trois. L'oppression dans ma poitrine... celle qui était là depuis des mois... a commencé à se relâcher. Pas masquée. Relâchée. Comme si quelque chose qui appuyait contre moi arrêtait juste d'appuyer. Jour cinq, j'ai dormi toute la nuit. Première fois en deux mois où je ne me suis pas réveillée en cherchant mon air à 3h du matin. Les comptes-rendus étaient encore dans le tiroir. Mais je ne l'ai pas ouvert. Semaine deux, la toux du matin a vraiment changé. Je faisais remonter des choses. Plus sombres. Plus épaisses. Le ciment se décollait enfin. Semaine trois, l'énergie tenait au-delà de 15h. Le coup de fatigue de milieu d'après-midi... où je m'asseyais sur le canapé et je ne me relevais pas pendant une heure... ne se produisait plus. J'ai promené le chien un jeudi et je n'ai pas eu l'impression d'avoir besoin de m'allonger après. Juste marché. Rentrée. Fait à dîner. Comme une personne normale qui fait une chose normale. Semaine quatre, mon mari m'a regardée depuis le canapé. « Tu n'as pas toussé la nuit depuis des semaines. Tu le sais ? » Je n'avais pas remarqué. Lui, si. Semaine cinq, j'ai arrêté de penser aux comptes-rendus. Pas une décision consciente. J'ai juste remarqué un soir que je n'avais pas ouvert le tiroir. Je n'avais pas ressenti le besoin de vérifier, comparer, surligner. La table de la cuisine était vide. Le surligneur était dans un pot avec les stylos. L'incertitude ne me rongeait plus. Parce que l'incertitude n'a jamais été le vrai problème. Le mucus qui durcissait dans mes voies respiratoires était le problème. Et je m'attaquais enfin à ce qui n'allait vraiment pas. Semaine huit. Je suis retournée chez la pneumologue. Elle a fait une nouvelle spirométrie. A affiché les chiffres sur son moniteur. A regardé les chiffres. Puis m'a regardée. « Votre VEMS s'est amélioré de façon significative. » Elle a fait défiler. « Qu'est-ce que vous avez changé ? » Je lui ai dit. Elle a hoché la tête. A pris une note dans mon dossier. « Quoi que vous fassiez, continuez. » C'est tout ce qu'elle a dit. De la même spécialiste qui trois mois plus tôt avait dit « précoce ne reste pas précoce »... c'était suffisant. Si vous êtes encore là, vous êtes quelque part dans l'écart où j'ai vécu. Peut-être que vous avez eu des résultats contradictoires et que personne n'a expliqué pourquoi. Peut-être que votre pneumologue a dit « on va surveiller » sans vous dire ce qu'ils surveillent. Peut-être que vous avez googlé à 1h du matin, à comparer les chiffres sur des comptes-rendus, à essayer de comprendre si c'est le mauvais test ou le bon qui dit la vérité. Peut-être que vous avez essayé les inhalateurs. Le Mucinex. La molène. La NAC. Les exercices respiratoires. La réadaptation respiratoire. Fait tout ce qu'ils ont suggéré sans jamais comprendre ce que c'est censé réparer. Voilà ce que j'ai besoin que vous entendiez : L'écart entre mes deux tests n'était pas une erreur de test. C'était du mucus durci qui s'accumulait dans mes voies respiratoires, qui changeait combien d'air pouvait passer selon les conditions du jour. Les deux tests mesuraient quelque chose de réel. Aucun ne mentait. Mais personne ne l'a expliqué. Personne ne m'a dit que c'était une couche cimentée qui ralentissait mon système de clairance. Que mes poumons suffoquaient sous ce qu'ils ne pouvaient pas évacuer. Que c'était encore assez tôt pour faire quelque chose. Ils allaient continuer à programmer des tests... à jouer à pile ou face... jusqu'à ce que « précoce et réversible » devienne discrètement quelque chose qui ne l'était plus. Je ne les ai pas laissé faire. PURAE a une garantie 60 jours satisfait ou remboursé. Deux mois complets. Faites attention à comment vous vous sentez. Suivez la toux du matin. Suivez l'oppression. Suivez votre sommeil. Suivez si vous avez encore besoin de relire vos comptes-rendus à 1h du matin. Si vous n'êtes pas satisfaite pour N'IMPORTE QUELLE raison... si l'oppression ne se relâche pas, si la toux ne se calme pas, si vous ne vous sentez pas plus stable... contactez-les pour un remboursement complet. Pas de questions, pas de galère. Vous ne risquez rien à part plus de mois dans l'écart. P.S. L'oppression dans ma poitrine s'est relâchée au jour trois. Une nuit complète de sommeil au jour cinq. La toux du matin a changé à la semaine deux. L'énergie est revenue à la semaine quatre. Le contrôle a confirmé l'amélioration à la semaine huit. Votre timing peut être différent. Mais vous ne le saurez pas en attendant un autre test qui contredit le précédent. P.P.S. Ma table de cuisine est vide. Les comptes-rendus sont dans un tiroir que je n'ai pas ouvert depuis des mois. Le rituel de sécurité que j'avais construit... relire les deux tests à 1h du matin, surligneur à la main, essayer de faire s'accorder les chiffres... a cessé sans que je décide de l'arrêter. Je n'ai pas surligné un compte-rendu médical depuis des semaines. La confiance est en moi maintenant. Pas dans le prochain test. https://purae-sante.fr/pages/https-purae-sante-fr-pages-listicle-souffle